Betrokkenen:
Vrije Universiteit (VU); Karakter (Academic Center for Child and Adolescent Psychiatry); Radboud University Medical Center, Radboud University; Universiteit Utrecht; HAS green academy; Erasmus MC; NIN- Netherlands Institute for Neuroscience (KNAW); Nivel – Netherlands Institute for Health Services Research; University of Twente; Philips Medical Systems Nederland B.V. (Philips MR); Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA); Arivis, Noldus Information Technology (Noldus); Sophia Foundation; BlinkLab; WOMEN Inc.; Female Autism Network of the Netherlands (FANN); Netherlands Autism Register (NAR); Generation R; National association of general practice mental health professionals (Landelijke Vereniging POH-GGZ); Alliantie Gender & Gezondheid; National network autism in young children (Landelijk Expertisenetwerk Autisme Jonge Kind AJK); INTER-PSY BV; National network of child and adolescent psychiatry (Landelijk kenniscentrum kinder- en jeugdpsychiatrie-KJP); Special Olympics Nationale Spelen 2022 and Special Olympics Netherlands.
Autisme wordt ongeveer vier keer vaker vastgesteld bij mannen dan bij vrouwen (Autismespectrumstoornis, APA, 2013). Echter, de biologische mechanismen achter deze ongelijkheid, en in hoeverre deze oververtegenwoordiging bij mannen te wijten is aan vertekening in medisch onderzoek tijdens het diagnostische proces, zijn grotendeels onbekend.
Historisch gezien zijn vrouwelijke deelnemers vaak uitgesloten van medische onderzoeken, waardoor de gegevens voornamelijk bij mannen werden verzameld en gegeneraliseerd naar vrouwen (Merone et al., 2022). Vergelijkbare vooroordelen zijn aanwezig in fundamenteel onderzoek, waarbij mannen oververtegenwoordigd zijn vanwege het ontbreken van de oestruscyclus, wat resulteert in een grote kloof in onze fundamentele biologische en klinische kennis. Dit vertaalt zich in nadelen in het echte leven voor vrouwen met neurodivergerende aandoeningen, omdat artsen vaak het door vrouwen gepresenteerde gedrag negeren. Dit leidt ertoe dat vrouwen minder vaak worden doorverwezen voor diagnostische tests en minder snel tijdige ondersteuning krijgen, met langdurige negatieve gevolgen voor hun kwaliteit van leven. Het is daarom cruciaal om vrouwen op alle onderzoeksniveaus te betrekken.
Binnen SCANNER willen we begrijpen hoe genetische, neurofysiologische en gedragsmatige sekseverschillen bijdragen aan autistische kenmerken, en deze biologische factoren onderscheiden van mogelijke diagnostische bias. Ons langetermijndoel is het verbeteren van het diagnostische proces voor autisme en andere neurodivergerende aandoeningen door rekening te houden met sekseverschillen op alle onderzoeksniveaus en bij diagnosestelling.
Looptijd: 15-01-2024 t/m 14-01-2030
Contact: a.badura@erasmusmc.nl of s.dijkhuizen@erasmusmc.nl
Publicaties: -